"Je m’appelle Wanda Agnello, j’ai 53 ans, maman de deux enfants de 32 et 27 ans. En novembre 2022, ma vie a basculé : le cancer a décidé de s’installer dans mon cerveau, me volant mes projets, mon énergie et une partie de moi-même.
Tout a commencé en septembre 2022, juste après mon retour de vacances. À la reprise du travail dans le secteur associatif j’ai commencé à ressentir de violents maux de tête, des troubles de la vision, des difficultés à me concentrer et à écrire. À cette période, je souffrais également d’une capsulite rétractile qui m’empêchait de pratiquer toute activité physique. Mon médecin m’a prescrit un traitement, que j’ai d’abord cru responsable de ces symptômes. Mais après l’arrêt du traitement, les choses se sont aggravées : hémiplégie du côté gauche, déviation de la bouche, incontinence, et des comportements inadaptés sont apparus.
Une crise d’épilepsie partielle m’a finalement poussée à appeler les urgences du CHU de Dijon, où je vivais à l’époque. J’ai été prise en charge rapidement. Les examens se sont enchaînés : prises de sang, tests cognitifs, scanner, IRM… Le lendemain, le verdict est tombé : une lésion au cerveau, bien visible, grosse comme une clémentine, explique tous les symptômes.
Le neurochirurgien me dit alors : « Il faut vous opérer d’urgence, vos jours sont comptés. La tumeur évolue trop vite. » Quelques jours plus tard, je suis opérée. L’intervention dure six heures. Contre toute attente, dès le lendemain, ma motricité revient. Je passe de dépendante à valide en quelques heures. Je peux de nouveau saluer ma famille de la main. Je quitte l’hôpital quelques jours plus tard.
Dix jours après l’intervention, je retourne au CHU pour connaître les résultats de l’analyse de la tumeur. Le mot tombe, froid et brutal : glioblastome. Un mot inconnu jusque-là, pour moi comme pour mes proches. L’équipe médicale nous explique que 99 % de la tumeur a pu être retirée. Mais le 1 % restant, inopérable, complique le pronostic. Ce type de cancer s’infiltre dans le cerveau, ce qui le rend en partie incurable.
L’équipe a été bienveillante, répondant à toutes nos questions, nous préparant au traitement à venir. En janvier 2023, j’entame le protocole : 30 séances de radiothérapie combinées à de la chimiothérapie. Mon état me permet de suivre ce traitement sans corticoïdes. Mon oncologue me propose ensuite d’intégrer un essai clinique né à Besançon. Il s’agit d’un vaccin en cours de développement, adapté au glioblastome et combiné à une chimiothérapie mensuelle. J’accepte sans hésiter. Quand la guérison n’est pas envisageable, gagner du temps devient une victoire. Les mois passent. Les IRM de contrôle, réalisées tous les deux mois, ne montrent aucune récidive. L’espoir en moi renaît.
C’est alors que je ressens le besoin de donner du sens à cette épreuve. Je m’engage comme bénévole dans une association. Très vite, je comprends que mon investissement dépasse mon histoire personnelle : il peut servir à d’autres patients. La gratitude, le besoin de soutenir les soignants et la recherche de ma région, qui ont tant fait pour moi, se font de plus en plus ressentir.
Je suis prête. Avec le soutien de bénévoles, de soignants et de patients naît l’association NEURO VIE : ce sera un espace d’écoute, de soutien pour les patients et les familles ainsi que d’engagement pour la recherche médicale en Bourgogne-Franche-Comté."
NEURO VIE a été créee en avril 2025
