Qui sommes-nous
Notre comité scientifique
La recherche médicale est au cœur de notre engagement. Notre comité réunit des experts aux compétences complémentaires pour éclairer les actions de l’association.
Son rôle
Faire dialoguer la recherche, la médecine et l’expérience des patients
Le comité scientifique couvre les domaines de la recherche fondamentale, clinique et translationnelle, dans les secteurs public et privé.
Ses membres exercent en toute indépendance et sans conflit d’intérêts. Le comité est amené à évoluer afin de réunir les compétences les plus adaptées aux missions de NEURO VIE et de contribuer activement aux avancées de la recherche sur le territoire.
Les membres du comité
Des profils scientifiques, médicaux et entrepreneuriaux réunis autour d’un même objectif.
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Sandrine Courtès
Chercheuse-entrepreneure en oncologie et dans les maladies du cerveau
Lire ses articlesFondatrice du cabinet de conseil Lab2BIOTECH, elle accompagne les porteurs de projets en reliant science, stratégie d’entreprise et besoins des patients.
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Guillaume Maison
Entrepreneur et patient expert
Lire ses articlesExpert en informatique et entrepreneur, il travaille depuis plus de treize ans sur la gestion de l’incertitude et, depuis 2022, sur l’intelligence artificielle. Atteint d’un glioblastome depuis mai 2025, il s’est orienté vers la recherche sur cette maladie et partage son expérience dans des articles personnels.
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Thomas Maldiney
Médecin et président de l’ARMSL
En savoir plusMaître de conférences des universités et praticien hospitalier en médecine intensive et réanimation au Centre hospitalier William-Morey de Chalon-sur-Saône, il préside l’Association pour la recherche médicale en Saône-et-Loire afin de développer, promouvoir et valoriser les initiatives de recherche médicale sur le territoire.
Projet de science participative sur l'impact du glioblastome sur la vie des familles
Le glioblastome de l'adulte est l'un des cancers dont le poids économique est parmi les plus lourds, notamment en raison de coûts indirects (temps des aidants, perturbations familiales et professionnelles) souvent sous-estimés et pouvant dépasser les dépenses médicales directes. Ce constat s'appuie sur une analyse de la littérature scientifique et sur les premiers témoignages recueillis sur le terrain auprès de patients et d'aidants — un travail qui a reçu le Prix du meilleur poster au congrès de l'ANOCEF (Association des Neuro-Oncologues d'Expression Française), lien vers le poster ICI. Notre étude vise justement à aller plus loin et à confirmer ces premiers constats à plus grande échelle.
Qui peut répondre ?
Les patients atteints d'un glioblastome (adulte), seul ou avec l'aide de son aidant
Les aidants directs (conjoint, enfant, parent assurant l'accompagnement principal)
Les proches concernés par la maladie d'un patient
En répondant à ce questionnaire anonyme (15-20 minutes), vous contribuez à mieux documenter ce fardeau encore trop peu visible. Les données socio-économiques recueillies permettront de sensibiliser les pouvoirs publics, les financeurs et les payeurs aux enjeux sociétaux du glioblastome, de plaider auprès des laboratoires pharmaceutiques et des investisseurs pour soutenir le financement de la recherche et de l'innovation. Enfin, nous espérons que l'étude pourra faire émerger des pistes concrètes dont les associations et les cliniciens pourront se saisir pour améliorer l'accompagnement des patients et de leurs familles.
